Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España

Objetivo general:

Describir la realidad personal y las necesidades socio-sanitarias de los pacientes diagnosticados de EM en España, con el fin de conocer mejor la experiencia de enfermedad, su impacto en la actividad diaria de los afectados, en la calidad de vida relacionada con la salud y, por ende, la carga de discapacidad inducida hoy por la EM en España.

Diseño de estudio:

Estudio transversal, descriptivo, multicéntrico, realizado mediante una encuesta autoaplicada, vehiculada vía web, para recoger información y opiniones de pacientes y/o familiares/cuidadores, sobre su/s experiencia/s personal/es con la enfermedad.

Difusión y resultados:

Sesión streaming: Principales resultados del Estudio aprEMde.

• Fecha: 9 de julio de 2019.
• Sede: Universidad Francisco de Vitoria

Comunicaciones en Congresos científicos:

• LXIX Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN – Valencia, noviembre’17)
• 5th Congress of the European Academy of Neurology (EAN – Oslo, junio’19)
• 35th Congress of the European Commitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS – Estocolmo, septiembre’19)
• III Congreso de Organización de Pacientes (POP – Madrid, octubre’19)
• LXXI Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN – Sevilla, noviembre’19)

 Publicaciones:

• Informe de resultados: Estudio aprEMde. Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España.
• Libro Blanco Esclerosis Múltiple en España 2020.

Artículos científicos:

Patient experience and self-perceived biopsychosocial burden of people living with multiple sclerosis: An epidemiological survey (BPS-MuScle study) in Spain
Ester Moral-Torres, Oscar Fernández-Fernández, Fernando Caballero-Martínez, Pedro Carrascal-Rueda, Diana Monge-Martín, Francisco J. Campos-Lucas
Publicado en: Multiple Sclerosis and Related Disorders
Acceso a la publicación: https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(21)00453-3/fulltext

Cita:
Moral-Torres E, Fernández-Fernández Ó, Caballero-Martínez F, Carrascal-Rueda P, Monge-Martín D, Campos-Lucas FJ. Patient experience and self-perceived biopsychosocial burden of people living with multiple sclerosis: An epidemiological survey (BPS-MuScle study) in Spain. Mult Scler Relat Disord. 2021 Nov;56:103186. doi: 10.1016/j.msard.2021.103186. Epub 2021 Aug 2.

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The evolution of multiple sclerosis in Spain over the last decade from the patient’s perspective. Multiple Sclerosis and Related Disorders
Francisco J. Campos-Lucas; ÓscarFernández-Fernández; DianaMonge-Martín; Ester Moral-Torres; Pedro Carrascal-Rueda; Fernando Caballero-Martínez
Publicado en: Multiple Sclerosis and Related Disorders
Acceso a la publicación: https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(21)00622-2/fulltext

Cita:
Francisco J. Campos-Lucas, Óscar Fernández-Fernández, Diana Monge-Martín, Ester Moral-Torres, Pedro Carrascal-Rueda, Fernando Caballero-Martínez, The evolution of multiple sclerosis in Spain over the last decade from the patient’s perspective, Multiple Sclerosis and Related Disorders, Volume 57, 2022, 103355, ISSN 2211-0348, https://doi.org/10.1016/j.msard.2021.103355