Abordaje 360º en Miastenia Gravis.

Objetivo general:

Se pretende realizar un diagnóstico de perspectiva amplia sobre la situación de la Miastenia Gravis (MG) en España para conocer la práctica clínica habitual y manejo del paciente, la accesibilidad a los servicios sanitarios, la vivencia de enfermedad del paciente y la repercusión sociosanitaria general actual de esta patología

 

Diseño de estudio:

Debemos estructurar este estudio en 4 fases según su desarrollo:

Fase 0: Tareas preparatorias: Se trabajó en la definición de un listado de preguntas clínicas que permitiera establecer los criterios de búsqueda adecuados para llevar a cabo una revisión bibliográfica de la literatura científica disponible. Estos resultados serán la base para la creación de los contenidos de las siguientes fases de trabajo. Por ello, se generó un listado de 29 preguntas que han intentado recopilar todas las áreas temáticas que puedan asociarse con el abordaje de la MG.

Fase 1: Exploración basal: Se analiza el abordaje clínico y la experiencia del paciente con MG en España.

Se desarrollan dos líneas de investigación para conocer:

– Los criterios y hábitos clínicos: Cuantificar conocimientos, opiniones y actitudes de los profesionales sobre el diagnóstico y el seguimiento del paciente con MG.

– Experiencia sobre la enfermedad desde la perspectiva del paciente: Estudio Biopsicosocial

Los resultados de esta fase, junto con la información recogida en la literatura disponible de la fase 0, permitirá evaluar los conocimientos actuales sobre el área de estudio, identificar posibles déficits asistenciales y conocer las necesidades y expectativas de pacientes/cuidadores.

Fase 2: Consenso: El panel de expertos que participe en esta fase de consenso estará compuesto por representantes de todos los colectivos implicados en proporción adecuada a su implicación en el abordaje de la MG: clínicos, pacientes, farmacéuticos y gestores. Se realizará en un formato mixto (presencial y Delphi) con el fin de generar un documento de consenso final con una propuesta de recomendaciones que mejore u optimicen el abordaje de la MG en nuestro país.

Fase 3: Redacción y difusión del documento de consenso: Redacción y edición de los materiales finales y las acciones a seguir para su difusión. Nos centraremos en dos líneas de trabajo:

a) Difusión científica: a través de la redacción de uno o varios artículos científicos que será presentado para su publicación en una revista de alto impacto y comunicaciones en congresos de ámbito médico-científico.

b) Difusión social: documento final descriptivo, de divulgación social, que se hará llegar al mayor número posible de entidades interesadas en la MG, al menos a las Asociaciones de Pacientes, Sociedades Científicas, Consejerías de Sanidad y Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

 

Difusión y resultados:

Materiales de difusión:

Díptico de resultados. Ver pdf.

Artículo científico:

Percepción del profesional sobre las recomendaciones de manejo actual de la miastenia gravis en condiciones de práctica habitual – En proceso de publicación.

Entidades colaboradoras